Medicamentos huérfanos #parapacientes

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La semana pasada participe en una mesa sobre medicamentos huérfanos y mañana tengo otro evento relacionado, lo que me ha llevado a querer destacar en el blog algunos puntos muy generales referentes a este tema que puedan ser de interés:

DEFINICIÓN: Un medicamento para que se considere huérfano tiene que cumplir que se destine a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad que afecte a menos de cinco personas por cada diez mil en la Unión Europea o que se destine al tratamiento de una enfermedad grave o que produzca incapacidades y cuya comercialización resulte poco probable (no comercial) sin medidas de estímulo.

EQUIDAD EN EL ACCESO: Constituye un verdadero objetivo debido a la particularidad de estos medicamentos (muy costosos y con poca evidencia científica disponible en muchos casos) y al diferente trato por parte de los comunidades autónomas. Este problema debería de ser uno de los objetivos principales en este campo por parte de las autoridades sanitarias

“MAPEO” DE LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria está trabajando en recopilar datos de todos los medicamentos huérfanos que se utilizan en los hospitales españoles con el fin de tener una fotografía real de la situación actual en España.

TRABAJO MULTIDISCIPLINAR: Se necesita un verdadero trabajo multidisciplinar y la creación de unidades especializadas para tratar a los pacientes aquejados de enfermedades raras.

Si queréis tener información general fiable al respecto os dejo el enlace de la web del Consejo General de farmacéuticos donde trata el tema de los medicamentos huérfanos.

Un buen ejemplo de trabajo multidisciplinar es el Foro Extremeño en Gaucher, mañana nos reuniremos en Trujillo (Cáceres) internistas, hematólogos, digestivos y farmacéuticos de hospital para tratar diferentes temas relacionados con esta enfermedad.

#twitterapeutica llega al corazón

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Mañana 7 de octubre comienza el cuarto tema de #twitterapeutica sobre terapéutica cardiovascular. 

El responsable del tema es el Dr. Benito García Díaz, jefe de servicio de Farmacia del Hospital Severo Ochoa de Leganés. 

Recuerda que el tema se desarrollará en twitter en cuatro sesiones, de lunes a jueves. Cada día se planteará una idea, basada en una referencia bibliográfica y desarrollada a través de varios tuits que emitirá el autor. 

Los tuits estarán numerados de forma consecutiva y se emitirán a partir de las 21.00h. Después podremos debatir sobre su contenido. 

Más información en http://twitterapeutica.blogspot.com.es

Mejores prácticas en farmacia hospitalaria

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Esta tarde y mañana tenemos en Madrid unas jornadas de “mejores prácticas en farmacia hospitalaria”.

Se tocaran temas tan interesantes y dispares como el análisis económico de medidas de innovación en el sector, alternativas terapéuticas equivalentes, indicadores de seguimiento presupuestario, medicamentos huérfanos, optimización de dosis en terapias biológicas, eficiencia en recursos humanos y muchos más.

Hay una cuenta en twitter de las jornadas @MPFH_IPSEN y un hashtag para seguir las jornadas o preguntar o debatir sobre ellas #mejorespracticasFH

 

Al ser una cuenta externa, ya que son los patrocinadores de las jornadas, no se el grado de cobertura que le darán, pero el hashtag y la oportunidad de debatir están ahí.

¿Realmente está la sanidad en las nubes?

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En las últimas semanas hemos leído la intención, ya era hora, de realizar una tarjeta sanitaria única. Imagino que el siguiente paso, mucho más complicado, será una historia clínica única para el Sistema Nacional de Salud que se pueda consultar en cualquier punto. Parece fácil de decir, pero es un auténtico reto según está montado el tema autonómico.

Todo esto me ha hecho retroceder un poco y recordar la autentica revolución de hace un año o dos del cloud computing. Parecía que este servicio venía para revolucionar la gestión de recursos. Es verdad que quien más y quien menos ya lo utiliza particularmente. Sus posibilidades son inmensas a nivel particular, disponer de todo tipo de información almacenada en “la nube” y disponer de ella cuando quieras, donde quieras y desde el dispositivo que sea.

Sin embargo en sanidad sigue teniendo muchos detractores, sobre todo por el “sempiterno” problema de la posible falta de confidencialidad de datos y de más problemas. El beneficio sin embargo sería impresionante a primera vista, el acceder desde cualquier punto a datos clínicos lleva implícita la posibilidad de creación de redes sanitarias virtuales. Sería disponer de una historia médica desligada de una localización física determinada, quizás la verdadera historia clínica única. Y supondría acceder a ella desde un simple dispositivo móvil.

Hasta ahora en el sector público sanitario las experiencias se cuentan con los dedos de una mano y por ahora solo disponemos de experiencias privadas, IBM o SIEMENS están realizando proyectos en este sentido.

Después de la cantidad de dinero que la sanidad pública está “tirando” año a año en “tropecientos” programas informáticos de comunidades autónomas “exclusivos” y que no se entienden con el de al lado, a lo mejor sería el momento de cambiar el “chip”.

A lo mejor podríamos pasar en sanidad “de estar en las nubes” a pasar la información a la nube. Una nube segura, integrada y eficiente. A lo mejor, como en la tarjeta sanitaria, sería el momento de hacer las cosas para todos y no para unos pocos.

A estas alturas todavía hay quien no se ha dado o no se quiere dar cuenta.

El Ministerio de Sanidad en un laberinto sin salida

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Una semana después de la resolución sobre el copago hospitalario y a menos de una semana de su entrada en vigor (1 de octubre). Lo "bien hecho", bien parece:

La SEFH ve "plenamente injustificado" el copago de fármacos de dispensación hospitalaria ambulatoria

Enfermeros rechazan el copago de medicamentos hospitalarios por su impacto

Pacientes y médicos rechazan el copago de medicamentos de las farmacias de hospitales

La Asociación Española contra el cáncer, Federación Española de padres de niños con cáncer, Federación Española en lucha de la esclerosis múltiple...(rechazo generalizado al copago en los fármacos de diagnóstico hospitalario)

Asturias rechaza el copago de los medicamentos hospitalarios por atacar la equidad
 

Andalucía se niega a aplicar el nuevo copago de medicamentos

Aragón no aplicará el copago hospitalario

Canarias rechaza aplicar el copago hospitalario

El Servicio Extremeño de Salud retrasa la aplicación del copago hospitalario sin concretar fechas

Gobierno vasco ve "inadecuada" la aplicación del copago a medicamentos hospitalarios

Valencia se suma al rechazo al copago hospitalario

El gobierno de Navarra buscará alternativas al copago si entra en vigor

El copago de medicamentos hospitalarios genera duras críticas

Y un largo, largo etc...

Un día en el hospital

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"Un mundo distorsionado"

Hoy toca escribir algo diferente. Tengo la suerte de que me gusta lo que hago, como todos, unas veces más, otras veces menos, pero en definitiva soy “un animal de hospital”. He pasado muchas horas en él, y todas las que están por venir, y puedo asegurar que trabajar en un hospital puede ser de lo más “cool” a lo más “underground”, pasando por toda la escala de grises.

Un hospital es un mundo caótico que se rige por un orden artificial. Realmente pasear por los pasillos en una u otra dirección es caminar por un mundo subterráneo aunque te encuentres en el octavo piso. 

En un hospital cohabitan las más insólitas almas, el que cumple las normas, el cabrón que las hace, el guardián de la honra, el furtivo y el gánster. El que pide permiso, el que deberás lo siento, el nostálgico mustio, el de heridas sediento. La loca que baila, el del codo en la barra, la dama de hielo, el de frágil coraza. La bestia implacable, el misericordioso, el sumiso paciente, el rebelde nervioso. Esa niña tan mona, la vieja entrañable, la zorra sin fondo, el buen padre y esposo. El amante prudente, el incauto amistoso, el payaso en las fiestas, el odiado de todos. El del “quiero y no puedo”, el del “puedo y destrozo”, el gallito valiente y el que tiembla lloroso. El oscuro inestable, el don Juan de la foto, el que mueve los hilos, el Don Nadie y el loco. El pesado de anoche, el listillo avispado, el pedante ignorante, esa “méteme en todo”. 

Pero también el científico serio, el que trabaja por todos, la dulce enfermera, el alumno exitoso. El que cuadra las cuentas, el que opera sin hora, el que habla de remedios, el que duerme a deshora. El fuerte que es débil, el débil que es fuerte, el que busca respuestas, el que vence a la muerte…

Un hospital es un pequeño trozo de este mundo donde se pasean la vida y la muerte al unísono. Por eso me engancha la poesía que hay en sus pasillos, por eso hace tiempo que me pierdo en su melodía.

(Post basado en la canción “Gigante” de Julio de la Rosa)

Copago de medicamentos hospitalarios: de como el ministerio se tira a la piscina sin saber si hay agua.

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Hoy leía con perplejidad que en el BOE ha salido la resolución del copago de medicamentos hospitalarios y que tiene que entrar en vigor el 1 de octubre.

Es un tema que ya abordé en el blog a primeros de año y donde sigo opinando exactamente lo mismo (leer):

Copago para los medicamentos que se dispensan en el hospital

Mas sobre el copago de medicamentos en el hospital

Está todo dicho y solo queda esperar las famosas instrucciones de cómo se va a llevar a cabo, pero quiero subrayar tres cosas:

1. Está resolución es injusta para pacientes, incluso industria farmacéutica. Hay patologías como la artritis reumatoide donde según el medicamento prescrito el paciente tendrá que pagar o no. Esto puede dirigir la prescripción a determinadas especialidades que no están sujetas a copago. 

2. Me da pena que el Ministerio siga sin enterarse de que va la dispensación de medicamentos hospitalarios. La prueba mas fehaciente es que de 10 días para entrar en vigor la resolución sin infraestructura ninguna. 

3. Me incomoda bastante que el ministerio, una vez más no haya hecho ni puñetero caso de las alegaciones presentadas por las sociedades científicas. Da la sensación de prepotencia, avasallamiento y de que la opinión de los profesionales no importa “una mierda.”