Medicamentos huérfanos #parapacientes

La semana pasada participe en una mesa sobre medicamentos huérfanos y mañana tengo otro evento relacionado, lo que me ha llevado a querer destacar en el blog algunos puntos muy generales referentes a este tema que puedan ser de interés:

DEFINICIÓN: Un medicamento para que se considere huérfano tiene que cumplir que se destine a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad que afecte a menos de cinco personas por cada diez mil en la Unión Europea o que se destine al tratamiento de una enfermedad grave o que produzca incapacidades y cuya comercialización resulte poco probable (no comercial) sin medidas de estímulo.

EQUIDAD EN EL ACCESO: Constituye un verdadero objetivo debido a la particularidad de estos medicamentos (muy costosos y con poca evidencia científica disponible en muchos casos) y al diferente trato por parte de los comunidades autónomas. Este problema debería de ser uno de los objetivos principales en este campo por parte de las autoridades sanitarias

“MAPEO” DE LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria está trabajando en recopilar datos de todos los medicamentos huérfanos que se utilizan en los hospitales españoles con el fin de tener una fotografía real de la situación actual en España.

TRABAJO MULTIDISCIPLINAR: Se necesita un verdadero trabajo multidisciplinar y la creación de unidades especializadas para tratar a los pacientes aquejados de enfermedades raras.

Si queréis tener información general fiable al respecto os dejo el enlace de la web del Consejo General de farmacéuticos donde trata el tema de los medicamentos huérfanos.

Un buen ejemplo de trabajo multidisciplinar es el Foro Extremeño en Gaucher, mañana nos reuniremos en Trujillo (Cáceres) internistas, hematólogos, digestivos y farmacéuticos de hospital para tratar diferentes temas relacionados con esta enfermedad.